新聞資訊 兩年時(shí)間輾轉(zhuǎn)三地，這次，我們通過精準(zhǔn)放療重獲新生
來源：精放醫(yī)療醫(yī)學(xué) 更新時(shí)間：2022-06-29
4月的一天，海英導(dǎo)醫(yī)臺(tái)迎來了兩位老朋友。欣欣然的、帶著毫不掩飾的慶幸，迫不及待和導(dǎo)醫(yī)君分享他們的喜悅。自從確診腫瘤后，妻子陪著先生輾轉(zhuǎn)三地，兩年時(shí)間先后接受了手術(shù)、30多次化療和多次放療。
過程中的煎熬、辛酸與彷徨、以及絕處逢生的喜悅，夫婦倆愿意通過導(dǎo)醫(yī)君分享，以幫助到更多類似的腫瘤病人。
夫婦倆屬高知人群，邏輯感和分析決斷力都極強(qiáng)，善溝通、有共情力、誠懇而積極，這也是導(dǎo)醫(yī)君樂意幫助他們的原因之一。
兩年時(shí)間輾轉(zhuǎn)三地，
這次，我們通過精準(zhǔn)放療重獲新生
口述 | 小冰老師
整理 | 無錫海英導(dǎo)醫(yī)（ID：hydaoyitai）
01 深色尿液查出胰腺問題
我從來沒想過腫瘤會(huì)發(fā)生在我們身上。
那是2020年6月6日，因?yàn)檫^敏問題我們帶孩子去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院開藥。在醫(yī)院愛人和我說最近身體不太好。
怎么個(gè)不好法？只說是尿液顏色比濃茶還要深。反正已經(jīng)在醫(yī)院了，那就一并查查吧，求個(gè)心安。
兩項(xiàng)檢查，B超和尿檢。
值班的老醫(yī)生看了幾遍報(bào)告，慎重地說，最好再去大醫(yī)院查一下。
我想著，可能是地方醫(yī)院技術(shù)水平不行。畢竟愛人既不疼也不癢，身上也沒啥病癥，壓根沒往壞處想。
身體是自己的，老醫(yī)生的建議我還是聽進(jìn)去了，我不想愛人的健康有什么意外。
6月10日，我和愛人一起到了市公立三甲醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。
這期間，B超、增強(qiáng)CT、胃鏡做了個(gè)遍！我隱約察覺不太對(duì)：這架勢(shì)，不太像是“小問題”。
6月19日，專家找我們談話，說愛人胰腺有點(diǎn)問題，需要趕緊治療。
消息突然，我們來不及消化掉這些信息。
幾位醫(yī)生看我們迷迷糊糊的，急了，說胰腺出了問題后果很嚴(yán)重，你們?cè)趺纯雌饋硪稽c(diǎn)不著急！專家把可能出現(xiàn)的壞結(jié)果和我們說明，我們這才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性！
可能是胰腺癌！
怎么辦？
02 多方打聽前往上海治病
愛人的情況給我當(dāng)頭一棒，我一下懵了，他平時(shí)好好的，怎么突然就胰腺出問題了？
沒時(shí)間懷疑和自怨自艾，聽醫(yī)生說胰腺疾病盡快治療是關(guān)鍵。
迅速調(diào)整心態(tài)，我們通過各種渠道打聽了解治療胰腺疾病的相關(guān)醫(yī)院和最新治療方法，最終鎖定了三家目的地醫(yī)院，分別位于北京、上海、浙江。
6月北京海鮮批發(fā)市場(chǎng)爆發(fā)疫情，去北京的方案首先被排除了；
對(duì)去浙江治療的方案我們有些猶豫，經(jīng)過院方協(xié)調(diào)，浙江方面的醫(yī)生可以來無錫手術(shù)，但我又擔(dān)心，外院主刀醫(yī)生和無錫本地醫(yī)護(hù)臨時(shí)配合，萬一某個(gè)環(huán)節(jié)有問題怎么辦，考慮再三也排除了。
那么就只剩下一個(gè)選擇了，去上海！
上海的號(hào)不好搶，我們聯(lián)系了多個(gè)渠道，個(gè)中艱難在此不細(xì)說（因?yàn)榕c后面發(fā)生的種種相比這個(gè)過程相當(dāng)?shù)捻樌耍?，但總算在上海?duì)接好了醫(yī)生安排好床位！
接下來的幾天，我們整理各項(xiàng)檢查報(bào)告，網(wǎng)上查閱各種文獻(xiàn)資料，做好治療前的一切“備戰(zhàn)”工作。
03 影像檢查確定胰腺腫瘤
大家都知道在上?？床『懿蝗菀?，6月22日我們來到上海，在醫(yī)院里一路排隊(duì)，直到下午才看到醫(yī)生。
在醫(yī)生門診上前后加起來不超過三分鐘，根本來不及向醫(yī)生咨詢愛人的具體情況。不過好在醫(yī)生第一時(shí)間給我們安排了住院，在后續(xù)治療上一點(diǎn)都沒耽誤。
6月23日愛人做了PET CT，第二天拿到報(bào)告，我的心是涼的——愛人胰頭部位存在占位。雖然沒有明說，但我明白愛人胰腺上長了腫瘤。
我沒把報(bào)告結(jié)果告訴愛人，他接下來還要做兩項(xiàng)檢查，我還不想他有心理負(fù)擔(dān)。
隨后做的MRCP，檢查膽囊的時(shí)候醫(yī)生發(fā)現(xiàn)有血沫，和我說這種情況不太好。為了明確愛人胰腺上的腫瘤良惡性，之后他又陸續(xù)接受了兩次ERCP檢查，醫(yī)生想通過介入的方式靠近胰腺親眼觀察腫瘤，如果條件允許，還想取部分腫瘤組織做病理檢查。只可惜他腫瘤的位置“偏遠(yuǎn)”，器械夠不到，只好作罷。
我們所在的是醫(yī)院分院，擅長內(nèi)科疾病的檢查。兩次檢查下來，內(nèi)科醫(yī)生沒招了，讓我們轉(zhuǎn)總院尋求外科治療。
04 手術(shù)治療解決胰腺腫瘤
偌大上海，茫茫求醫(yī)路。
6月26日我們從分院轉(zhuǎn)出，6月29日，住進(jìn)總院外科病房。
來到總院又是一番檢查，從初現(xiàn)端倪到選擇外科手術(shù)，20天時(shí)間里里我們已經(jīng)輾轉(zhuǎn)4家醫(yī)院，做了數(shù)不清的檢查。
總院醫(yī)生建議愛人進(jìn)行惠普爾手術(shù)切除胰腺腫瘤，我上網(wǎng)查閱了很多資料，惠普爾手術(shù)是國際上通用的根治胰腺腫瘤的方法，但是手術(shù)對(duì)患者腫瘤發(fā)展情況有一定要求。數(shù)據(jù)上看，能進(jìn)行手術(shù)的胰腺腫瘤患者不足18%。
不幸中的萬幸，檢查結(jié)果顯示愛人符合惠普爾手術(shù)條件，這讓我稍稍心安。
手術(shù)在7月4號(hào)進(jìn)行，手術(shù)過程中一切順利，就連胰腺腫瘤圍手術(shù)期常見的并發(fā)癥，也一次也沒出現(xiàn)在愛人身上。
術(shù)后手術(shù)醫(yī)生和我們說愛人當(dāng)時(shí)的情況并不樂觀，術(shù)中清理炎癥就花費(fèi)了一個(gè)小時(shí)，而且愛人胰腺腫瘤長得非?？?！6月24日PET CT影像報(bào)告腫瘤大小才1.5×0.9cm，手術(shù)當(dāng)天腫瘤已經(jīng)長到了1.6×2cm！
病情發(fā)展如此迅速，如果不是一開始讓愛人在地方醫(yī)院做了檢查，后果我想都不敢想。
康復(fù)也一切順利，7月14日我們從總院出院。考慮到腫瘤細(xì)胞轉(zhuǎn)移，醫(yī)生通知我們定期來醫(yī)院化療，至此愛人的胰腺腫瘤圓滿解決，我由衷感到慶幸。
05 腫瘤轉(zhuǎn)移情況再次惡化
在眾多治療方式中，化療是一種對(duì)身體損傷較大的治療方式。到了2021年4月，愛人和我說身體實(shí)在堅(jiān)持不住了（至此已經(jīng)進(jìn)行了12次化療），我們和上海醫(yī)生溝通了下，最終停止了化療，每三個(gè)月進(jìn)行一次復(fù)查。
7月復(fù)查時(shí)，影像顯示愛人肝部和肺部出現(xiàn)低密度灶，醫(yī)生懷疑腫瘤細(xì)胞開始轉(zhuǎn)移。10月增強(qiáng)CT復(fù)查，排除肺部腫瘤風(fēng)險(xiǎn)，但肝部的低密度灶明確為腫瘤，突如其來的病情如陰云一般籠罩，讓我們又開始惴惴不安。
到了12月28日，愛人的腫瘤指標(biāo)異常升高，免疫力下降得很厲害。他和我說感覺整個(gè)人輕飄飄的。給他穿上羽絨服，他說，羽絨服穿在身上怎么感覺這么重？
醫(yī)生建議我們?cè)僮鲆淮问中g(shù)。結(jié)合醫(yī)生給的方案我們自己也查閱資料，像愛人這種情況手術(shù)最常用的方式是射頻消融，類似把腫瘤細(xì)胞燙死
愛人身體狀況不好，我擔(dān)心他不能承受再次手術(shù)。我問了相關(guān)專業(yè)的醫(yī)生，醫(yī)生表示在肝臟上射頻消融可能會(huì)有并發(fā)癥，如果發(fā)展成肝膿腫、心臟房顫處理起來就麻煩了。到這時(shí)候，我們不敢再輕易冒險(xiǎn)。
我看著他，虛弱到了極點(diǎn)。2022年1月11日晚上愛人突發(fā)高燒，溫度計(jì)放在腋窩，39.8℃！
我很害怕，微信上問化療的主治醫(yī)生，愛人現(xiàn)在這情況該吃什么藥退燒。醫(yī)生猶豫很久，我看到微信上醫(yī)生的輸入狀態(tài)寫了刪，刪了寫，最后回復(fù)我說，給他吃板藍(lán)根吧。
很幸運(yùn)，給愛人用完板藍(lán)根后體溫確實(shí)開始下降了，第二天愛人體溫38.9℃，到了1月14日下午體溫就恢復(fù)到36℃了。
現(xiàn)在回想起那場(chǎng)發(fā)燒還有些后怕，很多腫瘤患者由于免疫力低下，普通人的小毛小病，發(fā)生在腫瘤患者身上就很危險(xiǎn)。
還好，我愛人挺過來了。
06 意見不統(tǒng)一的治療方案
為了生存，我們竭盡全力。為了治療腫瘤，我們?cè)俅蝸淼缴虾！?/p>
1月21日我們?cè)谏虾Ｗ隽嗽鰪?qiáng)CT，根據(jù)影像報(bào)告醫(yī)生判斷之前的化療方案沒有遏制住腫瘤發(fā)展。之前的化療藥物不管用怎么辦？那就換藥。
化療醫(yī)生重新選用四藥聯(lián)合方案為愛人進(jìn)行化療，之后又在沒有基因檢測(cè)的況且下盲試了PD1。
新化療方案對(duì)愛人的傷害非常大，我看著他疼得都浸濕了病床上的被褥，完全靠意志力在支撐。愛人頭發(fā)大把大把地掉，感覺他像是小白鼠，在用生命不停地做實(shí)驗(yàn)。
事后我們做完基因檢測(cè)才知道，愛人對(duì)當(dāng)時(shí)所用的化療藥物吉西他濱不敏感，而這個(gè)藥在治療方案中一直在持續(xù)用。
看著病床上痛苦的愛人，我心如刀割。接下來我不停地查閱資料，不停地走訪各科室，希望尋求到愛人最佳治療方法，但是各科室給出的意見并不統(tǒng)一。
外科醫(yī)生建議再開一刀，化療科醫(yī)生表示繼續(xù)接受化療，射頻科醫(yī)生認(rèn)為射頻消融手術(shù)可以處理。
07 機(jī)緣巧合接觸治療新方式
腫瘤拖不起也等不起，我們?cè)谀[瘤面前沒有選擇，我重新和射頻科醫(yī)生咨詢起了射頻消融手術(shù)。
從年前一直盯到年后，到了年初六，醫(yī)生發(fā)消息和我說提前去做核酸，預(yù)定初七收治進(jìn)院。
其實(shí)在這期間我們也沒閑著，不停查詢相關(guān)的治療方式，幾經(jīng)周折也了解到了一種新的腫瘤治療方式，那就是精準(zhǔn)放療！
所謂精準(zhǔn)放療，就是在通過體位固定、靶區(qū)勾畫等方面，在靶區(qū)內(nèi)施加最大的照射劑量，對(duì)靶區(qū)外周圍正常組織受最小的照射劑量。具有高精度、高劑量、高療效、低損傷的特點(diǎn)。
愛人此時(shí)免疫力低，我們認(rèn)為這種精準(zhǔn)的治療方式能最大程度降低對(duì)身體的損傷，于是開始尋找國內(nèi)能夠做精準(zhǔn)放療的團(tuán)隊(duì)。
年初五，我們?cè)诰W(wǎng)絡(luò)上咨詢了致力于做精準(zhǔn)放療治療的夏廷毅教授團(tuán)隊(duì)。
夏廷毅教授是原空軍總醫(yī)院和解放軍總醫(yī)院放療科主任，全軍腫瘤放療中心主任。在腫瘤治療領(lǐng)域有著諸多頭銜。不過最讓我們安心的，是夏廷毅教授是中國首屆國之名醫(yī)、中央保健會(huì)診專家。能給中央領(lǐng)導(dǎo)保健會(huì)診，這樣的背書讓我們稍稍放心。
團(tuán)隊(duì)助理告訴我們夏廷毅教授初七上班后給我們做遠(yuǎn)程會(huì)診，我一看這不是和去上海的日子重了嘛。
年初七我們出發(fā)前往上海，下高鐵時(shí)我們和夏廷毅教授視頻連線了半小時(shí)，愛人和夏廷毅交流聊得特別投緣，視頻會(huì)診最后，我們商量好提供愛人的電子影像報(bào)告發(fā)過去。
到醫(yī)院調(diào)取了愛人所有的電子影像報(bào)告，等見到總院醫(yī)生都已經(jīng)中午11點(diǎn)了?？傇横t(yī)生有點(diǎn)納悶我們?cè)趺磥淼眠@么晚，但也沒多說，就安排我們辦住院手續(xù)，只告訴我們明天就可以做射頻消融手術(shù)。
因?yàn)橛辛诵碌倪x擇，我問醫(yī)生做完射頻消融手術(shù)后還需要繼續(xù)化療嗎？醫(yī)生回答說化療還是需要的，但頻次不需要像以前那么頻繁。
吃過化療的苦，我和愛人打心里不愿意接受，于是拒絕了醫(yī)生建議的射頻消融治療方案。醫(yī)生不理解，覺得這已經(jīng)是最適合我們的治療方案了，我們?yōu)槭裁床唤邮埽?/p>
我們也明白醫(yī)生的好意，或許在醫(yī)生看來射頻消融手術(shù)是當(dāng)下最適合我們的治療，但我們還是想試試對(duì)身體負(fù)荷更小的其他方法。
收拾好心情我們離開了上海，準(zhǔn)備接受一種新的治療方式。
08 終于，精準(zhǔn)放療讓我們重獲新生
夏廷毅教授是原空軍總醫(yī)院腫瘤醫(yī)院院長、空軍總醫(yī)院腫瘤放療科主任兼任解放軍總醫(yī)院放療科主任，但我們沒有能直接去北京找到夏廷毅教授。
一來當(dāng)時(shí)北京正值冬奧會(huì)，外省人很難進(jìn)入；二來如果在北京治療又要排隊(duì)做一系列檢查，耗時(shí)久，而愛人肝臟上的腫瘤已經(jīng)長到2.9×3.1cm了，我們等不起。
于是和夏廷毅教授反復(fù)溝通，最后夏廷毅教授團(tuán)隊(duì)決定到能開展精準(zhǔn)放療的重慶中心為我們治療。
去往重慶之前還有一段奔波，之前在無錫、上海看病的醫(yī)院是三甲醫(yī)院，而到重慶就診的醫(yī)院是二級(jí)醫(yī)院，異地轉(zhuǎn)診，又是“往下轉(zhuǎn)”，流程相當(dāng)?shù)穆闊?/p>
編者注
導(dǎo)醫(yī)君仔細(xì)了解了夫婦倆整個(gè)的求醫(yī)情況，又聯(lián)系北京相關(guān)醫(yī)院的醫(yī)生朋友咨詢確認(rèn)。因?yàn)橐皇菗?dān)心他們受騙上當(dāng)延誤治療時(shí)間；二是唯恐腫瘤病人成為外地醫(yī)療機(jī)構(gòu)的“唐僧肉”，人財(cái)兩失；三是在解決前兩者的后顧之憂后，考慮怎樣讓流程合理，又能怎么處理疫情下轉(zhuǎn)診的環(huán)節(jié)？多方面的因素環(huán)環(huán)相扣，互為因果。
不能不說：奇跡確實(shí)是在這樣的人、這樣的條件下發(fā)生的。轉(zhuǎn)診成功、治療也有奇效~
2月13日我們飛抵重慶，第二天入院做檢查。2月14日是情人節(jié)，上午在醫(yī)院做完各種檢查，趁著空檔，下午我們?cè)诮稚瞎淞斯?，就?dāng)是過節(jié)了。每天向死而生的日子，重壓之下一絲絲閑暇之余的放松，我們甘之若飴，無比珍惜。
彼時(shí)夏廷毅教授團(tuán)隊(duì)還沒到重慶，我們提供了所有的影像資料，手術(shù)團(tuán)隊(duì)需要為愛人定做固定體位的支架。
2月15日我們做好了所有檢查，夏廷毅教授團(tuán)隊(duì)也從北京到了重慶了，第二天就和我們進(jìn)行了會(huì)診談話。
談話持續(xù)了半小時(shí)，夏教授整個(gè)團(tuán)隊(duì)都參與了，十多位醫(yī)生加上我和愛人兩個(gè)人一起參與談話。由于前期溝通暢通，夏廷毅教授對(duì)我愛人的情況很了解，到最后夏廷毅教授斬釘截鐵地和我們說了三句話：
第一句話是早點(diǎn)找到他，可能之前手術(shù)都不用做；
第二句話是當(dāng)時(shí)開刀的上海醫(yī)院也能做精準(zhǔn)放療，當(dāng)時(shí)我們應(yīng)該爭取一下；
第三句話說既然現(xiàn)在找到我了，那就按我現(xiàn)在的方法治療。
夏廷毅教授說得很果斷，沒有一點(diǎn)拖泥帶水，我們連帶著底氣也足，也有信心了。接下來就是按照計(jì)劃治療。
我們?cè)谥貞c待了24天，總共做了15次治療。每兩周做一次肝功和影像檢查，目前愛人生活狀態(tài)基本無異于常人，生存質(zhì)量大幅提高。
從2020年6月發(fā)現(xiàn)端倪到現(xiàn)在看到曙光，兩年的時(shí)間里我們幾經(jīng)周折，現(xiàn)在心安，比較滿意。
我常問夏教授的一個(gè)問題，精準(zhǔn)放療對(duì)我們而言見效迅速確切，患者也不用吃苦，怎么之前的求醫(yī)經(jīng)歷里沒有醫(yī)生向我們建議過？
教授表示，在醫(yī)學(xué)不斷發(fā)展推進(jìn)過程中，各種治療手段的推廣使用總有先來后到，各專業(yè)團(tuán)隊(duì)人數(shù)也存在多少不一。醫(yī)院外科和內(nèi)科醫(yī)生占比例較多，很多時(shí)候在癌癥治療手段選擇上就會(huì)占有先機(jī)。外科手術(shù)治療腫瘤的歷史較長，病例較多，很多人就會(huì)以手術(shù)治療為優(yōu)先選項(xiàng)。
目前精準(zhǔn)放療尚處于起步和發(fā)展階段，國內(nèi)從事精準(zhǔn)放療的醫(yī)務(wù)工作者還是少數(shù)，作為老百姓，更是沒有途徑了解相關(guān)的情況，這很正常。
大多數(shù)腫瘤患者在得知罹患癌癥時(shí)候是絕望的，得知無法手術(shù)時(shí)是更加無助的，我也想通過我們的經(jīng)歷，讓更多腫瘤病人了解這種治療方式，給大家一個(gè)新的選擇！
（口述完）
2022年3月8日
夏教授助理團(tuán)采訪治療剛剛結(jié)束的梁老師
夏教授助理團(tuán)采訪治療后3個(gè)月復(fù)查的梁老師
2022年6月14日是梁老師三個(gè)月復(fù)查的日子，梁老師影像腫瘤變小，腫瘤標(biāo)記物正常，這次是帶著希望而來，帶著希望而歸！
您予我們信任，我們還您奇跡！
2022年6月15日
梁老師重慶復(fù)查行所拍攝視頻
結(jié)語
聽完小冰老師口述，導(dǎo)醫(yī)君有幾分感觸：罹患腫瘤是噩耗，但小冰老師和愛人并沒有被病魔所擊倒，他們憑永不放棄的心態(tài)，積極努力的探尋，最終收獲了自己的希望。精準(zhǔn)放療是一種新型的腫瘤治療方式，導(dǎo)醫(yī)君也希望通過這篇圖文，能讓更多的腫瘤患者關(guān)注到這種治療方式，多一點(diǎn)希望！
重慶夏創(chuàng)精放團(tuán)隊(duì)
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